Mein Rheumatoid-Arthritis-Code

„Sag’ Du es ihr”, sagte meine Seele zu meinem Körper: „auf mich hört sie nicht.”*

So erwachte ich im Frühsommer 1994 eines Tages mit geschwollenen Fingern. Die Haut spannte und juckte. Ich wunderte mich, denn ich konnte mir diese Schwellungen damals noch nicht erklären, fühlte mich nicht krank und auch nicht in der vorangegangenen Zeit unüblichen körperlichen oder seelischen Belastungen ausgesetzt. Alles in allem dachte ich, dass die Schwellungen schon wieder von allein vergehen würden…

Während der nächsten zwei Wochen musste ich feststellen, dass ich es nicht mit einer „Eintagsfliege“ zu tun hatte. Meine Finger fühlten sich nach dem Aufwachen in der Früh wie aufgeblasen an und sahen glasig aus. Sie brauchten dann zwischen einer halben bis zu einer Stunde zum Abschwellen, bis sie tagsüber wieder fast uneingeschränkt beweglich waren. Bei Kälte (z.B. beim Einkauf neben den Kühlregalen, in kaltem Wasser) stellte sich schnell ein unangenehmes Kribbeln in den Fingern ein. Es fühlte sich wie „eingeschlafen“ an.

Die Schwellungen nahmen stetig zu und blieben bald auch tagsüber, wenn auch nicht ganz so stark wie nach dem Aufwachen. Im normalen Tagesablauf fielen nun erste hinderliche Bewegungseinschränkungen beim Zugreifen und Festhalten auf. Ab und an spürte ich nun einen ziehenden und pulsierenden Schmerz in meinen Fingern und Handgelenken.

Die Schmerzen in Fingern und Händen wurden immer intensiver. Zudem war die Entzündungshitze in den Gelenken deutlich spürbar.

Innerhalb weniger Tage kamen Schwellungen der Füße mit Steifigkeit nach dem Nachtschlaf und kurzen Ruhephasen tagsüber hinzu.

Im Juni 1994 holte ich mir einen ersten Termin bei einem internistischen Rheumatologen. Um Medikamente einnehmen zu können, stillte ich mein Söhnchen ab. Der Arzt ordnete bei mir nach der Anamnese zunächst einen Blut- und Urintest an. Die Diagnose nach Auswertung der Tests lautete: beginnende schwere rheumatoide Arthritis/chronische Polyarthritis. Ich wurde gefragt, ob ich schwanger sei und darauf hingewiesen, dass ich eine weitere Schwangerschaft auf jeden Fall vermeiden solle. Der Behandlungsplan: medikamentöse Einstellung sollte das Fortschreiten der Erkrankung eindämmen. Die Medikamente würden in ihrer Auswahl und Stärke dem Krankheitsverlauf angepasst werden. In ungefähr anderthalb Jahren nach der Gabe von Gold und Methotrexat müsse eine OP der Gelenke erfolgen, wenn die Knorpel durch die Entzündungen zerstört wären. Es wurden mir Schmerz- und Basismedikamente und Vitamin E verschrieben. Auf meine Frage, ob enthaltene Substanzen Nebenwirkungen nach sich ziehen würden, die gleich oder gar schwerwiegender für meinen Körper sein könnten, als eine etwaige Nichtbehandlung der Erkrankung bekam ich ein langgezogenes “Naaiiin” zur Antwort mit dem hastigen Nachsatz: „aber kommen Sie regelmäßig zur Bestimmung ihrer Leberwerte!“.

Im Laufe des Herbstes 1994 begannen meine Knie anzuschwellen und waren fiebrig warm. Oberhalb der Knie setzten sich die Schwellungen fort. Der Rheumatologe erklärte mir, dass der Körper auf die Entzündungshitze in den Kniegelenken reagieren würde, in dem er Ödeme bilden und durch diese Wassereinlagerung versuchen würde, zu kühlen. Drückte ich mit dem Finger leicht auf ein Ödem, blieb der Abdruck noch Minuten danach sichtbar. Strecken und Beugen wurde immer mühseliger und schmerzhafter. Ich brauchte weite Kleidung, die einfach anzuziehen sein musste. Meine Haut wurde trocken und spröde, das Zahnfleisch blutete fast täglich.

So lange ich in Bewegung war, hielten sich die körperlichen Hindernisse noch in Grenzen. Schnelligkeit und Beweglichkeit ersetzte ich durch vorausschauende Planung, effektive Arbeit, längere Arbeitszeit und viel Kreativität. Gerade ich, die am Liebsten immer alles gleich selbst erledigte, begann, mehr Tätigkeiten an Angestellte und Familie abzugeben, wurde genügsamer in meinen Ansprüchen an Äußerlichkeiten. So konnte ich Haushalt und Geschäft unter einen Hut bekommen.

Auch während des Winters 1994/95 schritt die chronische Polyarthritis weiter fort. Nach Ruhephasen, z.B. längerem Sitzen, fühlte ich mich wie eingerostet und konnte mich unmittelbar danach ganz schlecht bewegen: nur mit Mühe konnte ich aus dem Sitzen aufstehen, nur ganz langsame, tappende Schrittchen machen, ein Abrollen der Fußsohlen war unmöglich und auch an Treppensteigen nicht zu denken. Um aus diesem Zeitlupentempo herauszukommen, brauchte ich fünf bis zehn Minuten Bewegung. Mein Rheuma hielt ich für Sache des Arztes und der Medizin. Ich fühlte mich darin hilflos und vertraute darauf, dass der Rheumatologe sein Bestes tun würde. Sicherlich wäre meine Erkrankung ohne die Medikamente, die er mir verschrieb, unerträglich. Mit einer stillen Erschütterung und Verzweiflung lief ich durch mein Leben. Ich sah und spürte meinen kranken Körper und hatte nicht wirklich einen Plan, warum mir das alles passierte. So kümmerte ich mich um die Bereiche, um die ich mich zu kümmern gewohnt war und in denen ich mich kompetent fühlte.

Anfangs hatte ich versucht, mit Familie, Freunden und Bekannten über mein Rheuma zu sprechen. Aber Funktionalität gehörte für mein damaliges Umfeld unbedingt zur gewünschten Attraktivität der Menschen, mit denen man umgehen wollte. Klare Verletzungen wie Beinbrüche waren gut einzuordnen und verständlich. Ein “Rheuma”, die sich ihnen an Schwellungen; Verkrümmungen; vorsichtigen, ungelenken Bewegungen oder einem müden, schmerzgezeichneten, aufgeschwollenen Gesicht zeigte, machte sie hilflos. Um nicht ausgegrenzt zu werden, war es für mich besser, nicht über das Rheuma zu reden. Lediglich meine Eltern und meine Großmutter wichen dem Thema nicht aus. Sie trösteten mich mit ihrer Anteilnahme und holten mich immer wieder aus meiner Einsamkeit. Die liebevolle Berührung durch eine sachte und kühle Hand auf meinen heißen, dicken Gelenken tat so gut!

Während des Schlafens hatte ich nun stetig schubweise auftretende Schmerzen meist wechselweise in Fingern, Händen, Handgelenken, Unterarmen, Ellenbogen, Schultern, Beinen, Knien, Füßen und Zehen tagsüber nach der Morgensteifigkeit mäßige Schmerzen außerhalb der Entzündungsschübe. Diese Schübe spürte ich außer in meiner Schlafenszeit nun auch tagsüber. So lange ich in Bewegung war, hatte ich vor allem Schmerzen bei Überlastung, z.B. beim Tragen von zu schweren Dingen. Auch ich hatte ich nun ein „Mondgesicht“, verursacht durch die Cortison- Einnahme.

Meine Finger krümmten sich stetig weiter zum Handinnern hin. In den ersten acht Wochen meiner Erkrankung ließen sie sich noch mit Anstrengung strecken oder zu einer Faust schließen. Das ging nun nicht mehr. Auch brachen mit der Zeit die feinen Härchen auf meinen Fingern und Handrücken. Bald darauf waren sie ganz abgerubbelt, weil ich mit der Hautoberfläche meiner Finger feine Berührungen nicht mehr spürte und deshalb mit etwas mehr Intensität als nötig an Dingen entlangfuhr. Später überwies mich der Rheumatologe zum Röntgen von Händen und Füßen. Zum Röntgentermin waren meine Finger bereits schüsselförmig nach innen gebogen. Ich sollte sie gerade auf die Unterlage legen, war aber nicht einmal mit Gewalt dazu in der Lage, sie auf die schwarze Platte herunterzudrücken.

Zu dem Rheumatologen konnte ich mich „flüchten“, wenn meine Schmerzen und Beschwerden überhand nahmen. Es war tröstlich zu hören, dass der Arzt das, was ich beschrieb, schon längst gut zu kennen schien und auch das entsprechend benötigte Medikament. „Endlich sieht außer meinen nächsten Angehörigen mal einer meine Not“, dachte ich. Denn dadurch, dass ich Rheuma hatte, erhielt ich eine gewisse Anerkennung, die mich als Mensch aufwertete und empfand den subjektiven Krankheitsgewinn zunächst als angenehm. Das ist doch eigentlich falsch, überlegte ich mir. Ich selbst bin wichtig. Und wenn Anerkennung, dann bitte für meine Leistungen. Ich wollte keine Aufwertung meiner selbst durch eine Krankheit. Ich wollte nicht mehr der brave Patient sein, dessen Aufgabe darin bestand, sein Leiden tapfer zu tragen. Schließlich war ja Heilung mein Ziel und nicht die Anerkennung durch einen Rheumatologen.

Zunehmend musste ich mit stärkeren Bewegungseinschränkungen zurecht kommen: es war kaum noch möglich, etwas zu drehen oder zu schrauben. Drehknäufe an Türen und Flaschen/Gläsern bewegte ich mit speziellen Hilfsmitteln, die wie Schraubenschlüssel in unterschiedlichen Größen anmuten. So wurde die Drehbewegung in eine Hebelbewegung umgewandelt, die ich bewältigen konnte. Meine Hände erlebte ich zunehmend als kraftlos.

Des Öfteren entglitten mir Dinge, weil sich meine Finger nicht genau genug um sie schließen konnten (z.B. um eine Flasche). Ich konnte die Hundeleine nicht festhalten, wenn sie plötzlich ruckte, dabei hatte der Hund die Höhe einer mittelgroßen Katze. Mit der Zeit musste ich immer gewitzigter darin werden, Dinge anders als bisher gewohnt zu handhaben. Eine Flasche beispielsweise kippte ich zum Aufnehmen und Tragen leicht an, schob eine Hand darunter, drückte sie mit der anderen Hand an mich und hob sie erst dann hoch. Das Ende der Hundeleine befestigte ich vorsichtshalber zusätzlich an meinem Gürtel. Die Handhabung von von Besteck, Scheren, Schlüsseln usw. gestaltete sich schwierig und schmerzhaft. Mit Ideen ging manches noch irgendwie, dauerte aber ein Mehrfaches der üblichen Zeit.

Beim Laufen fühlte es sich so an, als steckten meine Knie in dickem, zähen Teig, dazu kam ein stechender Schmerz unter den Kniescheiben. Zum „Erklimmen“ von Treppen brauchte ich beide Hände am Geländer und schwang mich aus der Hüfte heraus Stufe um Stufe vorwärts. Dafür benötigte ich meist fast die ganze Breite der Treppe für mich allein; war froh, wenn grade keiner kam und hatte oft Angst, nach hinten zu fallen. Die vier Treppen zuhaus mit je 7 Stufen dauerten so eine ganze Weile. Mit Beinen, die sich kaum im Knie beugen ließen, war Treppen abwärts laufen genau so schwierig. Dabei hatte ich ständig Angst, nach vorn zu kippen, denn treppab ging es meist etwas schneller, als ich wollte. Ich konnte das Aufsetzen meiner Füße auf der jeweils unteren Treppenstufe nicht abfedern. Meine Füße und Beine stauchten bei jedem Schritt schmerzhaft auf.

Der Weg vom Bett ins Bad nach dem Erwachen dauerte eine Viertelstunde auf Händen und Knien. Ich brauchte bis zu ca. einer Stunde, um Hände, Füße und Knie wenigstens wieder eingeschränkt bewegen zu können. Was herunterfiel, blieb liegen, bis es ein anderer aufheben kam. Das Heben von Dingen und meines kleinen Kindes erledigte ich nicht mehr mit den krummen und kraftlosen Fingern und schmerzenden Händen und Handgelenken, sondern indem ich die Arme darum schlang und es zu mir nach oben zog. Ich vermied es tunlichst, mich hinzuknien. Erstens tat das weh und zweitens konnte ich nicht ohne Hilfe wieder aufstehen. Das Hochziehen war schwierig, da ich meine Hände dazu nicht gebrauchen konnte. Ich konnte mich nicht mehr festhalten, brauchte Gegenstände, um die/auf die ich meine Arme legen konnte, um mich dann nach oben zu ziehen.

Insgesamt gab es nur noch wenige schmerzfreie Zeiten. Der Großteil des Tages wurde immer mehr von Krankheit und Krankheitsmanagement ausgefüllt.

Autofahren war für den täglichen Weg zur Arbeit und zurück ein Muss. Das Ein- und Aussteigen gestaltete sich langwierig. Ich ließ mich rückwärts in den Sitz fallen, legte beide Hände unter ein Knie und zog dann das angewinkelte Bein ins Auto. Fahren gelang immerhin, weil die Gelenke glücklicherweise so weit funktionierten, dass ich die Pedale bedienen konnte.

Seitdem ich die vom Rheumatologen verordneten Medikamente einnahm, waren Übelkeit, Schwindelgefühl und Benommenheit gewohnte Begleiter. Auch mit den neuen Schmerzmitteln waren die Schmerzen nicht in den Griff zu bekommen. Die rheumatoide Arthritis/chronische Polyarthritis schritt in raschen Schritten fort und griff Körper und Lebensqualität immer mehr an. Durch Recherche in einschlägiger medizinischer und populärwissenschaftlicher Fachliteratur wurde mir klar, dass die Medikamente gegen Rheuma immer nur Symptome und nicht die Ursachen selbst bekämpften. Dies um den Preis vielfältiger und teilweise sehr einschneidender Nebenwirkungen. Selbst bei zeitweiser Symptomfreiheit durch medikamentöse Einstellung verkürzt sich die Lebenserwartung.

Mein Leben lief weiter mit Einschränkungen, Verkrümmungen der Finger und der teilweisen Taubheit der Haut, der Schmerzen und der Angst vor der nächsten Nacht und den Schmerzen beim nächsten Schub.

Selbst meine über 80-jährige Großmutter war beweglicher als ich. Nie ließ sie sich anmerken, dass ihr das bewusst war, sondern gab mir Mut, heiterte mich wieder und wieder auf. Ohne Lamentieren und Jammern über meinen Zustand nahm sie mich genau so an, wie ich war. Sie hatte immer den Kern im Blick, nie die Hülle. Ich war zuallererst ihre Enkelin, das Rheuma machte trotz vieler Veränderungen nicht meine Person aus. Über meine Angst und Verzweiflung musste ich keine großen Worte machen, sie wusste einfach ganz natürlich darüber Bescheid und trug das Schwere meines Lebens genau so mit mir, wie wir uns gemeinsam am Schönen freuten. Durch sie blieb ich innerlich beweglich, dankbar und glücksfähig.

Am linken Fuß saß urplötzlich ein Rheumaknoten, genau unter der Schnalle meines Schuhs, als wäre er schon immer dort gewesen. Ich war froh, dass der wenigstens nicht auch noch weh tat.

Meine Tage waren weiter ein stetiges Rheumamanagement, um Kind, Haushalt und Arbeit zu bewältigen. Meine Nächte stille Zeiten voller Schmerz und Gedanken. Ich schlief meist im Bett sitzend und hoffte, dass mein Körper deshalb weiter etwas eigenes Cortisol produzieren und die nächtlichen Schmerzen deshalb nicht ganz so stark sein würden. Meistens waren Finger oder Hände oder Handgelenke oder Unterarme betroffen. Ganz selten zwei Stellen gleichzeitig. Meist lief ich, die schmerzende Region streichelnd und stützend, unablässig durch die halbdunkle Wohnung hin und her und sprach mir selbst eindringlich und stetig wiederholend Trost und Mut zu. Üblich waren zu dieser Zeit ein bis zwei Schmerzattacken pro Nacht, von denen ich aufwachte. Die Schmerzen überstiegen meine bisherigen Vorstellungen von Schmerz bei Weitem. Brachte ich meinen Körper dann schnell in die Senkrechte, ebbten sie innerhalb zweier Stunden ab. An Liegenbleiben und Weiterschlafen während der Schmerzattacken war keinesfalls zu denken.

Als ich am Steuer meines Autos gewahr wurde, dass ich medikamentenbenebelt auf der falschen Straßenseite fuhr, setzte ich im Juni 1996 alle Medikamente ab und beendete daraufhin die ärztliche Behandlung. (Seitdem bin ich nie wieder mit Medikamenten gegen Rheuma in Berührung gekommen.) Die Verschlimmerung der Rheumatoidarthritis nahm zunächst wie gewohnt weiter zu. Aber die Nebenwirkungen der Medikamente verschwanden: unter anderem Übelkeit, Benommenheit und auch das „Mondgesicht“. 

Mit Vorstellungsbildern heilen – auch von Schmerz und Entzündung durch die rheumatoide Arthritis

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*frei nach einem Zitat von Fritz Perls